Über 15.000,-€ Spenden für die Arbeit der Mukoviszidose-Regionalgruppe Die Siegerländer Läuferinnen und Läufer werden sich noch an das letzte Augustwochenende erinnern. Es waren die heißesten Tage des Jahres und Temperaturen von bis zu 35 Grad machten den 3. Siegener Sparkassen-Marathon
GBA beschließt: Ernährungstherapie gehört zu den Heilmitteln
Am 16.3.2017 hat der gemeinsame Bundesausschuß die Aufnahme deer Ernährungstherapie bei Mukoviszidose in den Heilmittelkatalog beschlossen! Weitere Informationen: (Link)
Laufen macht Spaß – Inklusionsprojekt
— Lauftreff Jahresjubiläum Infos:
DFG fördert Aufbau einer wissenschaftlichen Datenbank für Mukoviszidose-Wirkstoffe
Die Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose wird durch eine Störung im CFTR-Gen ausgelöst. Dieses Gen ist die Grundlage dafür, dass die Zelle den CFTR-Kanal bildet, einen Kanal, der an der Regulation des Salz-Wasser-Haushalts der Zellen beteiligt ist. Bei Mukoviszidose ist dieser Kanal gestört.
Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose startet
Liebe AnsprechpartnerInnen der Regionalgruppen und selbstständigen CF-Vereine, lange haben wir dafür gekämpft und nun ist es endlich so weit. Am 01.09.2016 tritt der Beschluss zur neuen Kinderrichtlinie mit dem Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose in Kraft. Dann haben alle Neugeborenen in
Sitzungsprotokoll 11.5.2016
Am 13.01.2016 fand unser Gruppentreffen statt. Die nachfolgenden Punkte informieren über unsere Aktivitäten, Planungen und Projekte!
Sitzungsprotokoll 13.01.2016
Am 13.01.2016 fand unser Gruppentreffen statt. Die nachfolgenden Punkte informieren über unsere Aktivitäten, Planungen und Projekte!
Sitzungsprotokoll 11.11.2015
Am 11.11.2015 fand unser Gruppentreffen statt. Die nachfolgenden Punkte informieren über unsere Aktivitäten, Planungen und Projekte!
Zur Situation von Cf-Patienten mit multiresistenten Keimen – insbesondere MRSA
21.10.2015 Ich bin 44 Jahre alt und habe CF. Seit einigen Jahren gehöre ich zur Gruppe der mit multiresistenten Keimen besiedelten Patienten (MRSA). Die Keimbesiedlung hat durchaus erheblichen Einfluss auf Therapie und sozialem Leben wie beispielsweise Unterbringung bei stationärer IV-Therapie in Isolationszimmern des
Radio-Interview mit Stephan Kruip (Bundesverbands-Vorsitzender)
Der hat ein podcast eines Interviews mit unserem Bundesverbandsvorsitzenden Stephan Kruip online gestellt. Stephan Kruip leidet an Mukvoszidose und berichtet in mutmachender Weise von seinen Erfahrungen und seinen Umang mit der Krankheit.