21.10.2015

Ich bin 44 Jahre alt und habe CF. Seit einigen Jahren gehöre ich zur Gruppe der mit multiresistenten Keimen besiedelten Patienten (MRSA).

Die Keimbesiedlung hat durchaus erheblichen Einfluss auf Therapie und sozialem Leben  wie beispielsweise

  •  Unterbringung bei stationärer IV-Therapie in Isolationszimmern des Krankenhauses
  • Behandlungsmöglichkeiten dort sind aufgrund der Hygienevorschriften nicht mehr ohne weiteres zugänglich. (Gerätetraining während IV).
  • Notwendige Untersuchungen sowohl stationär wie auch ambulant können nur noch eingeschränkt erfolgen
  • kein räumlicher Kontakt mit anderen Cf’lern
  • Informationsdefizite von auf Tagungen vermitteltem Wissen
  • Unsicherheit , wie man sich im häuslichen Bereich z.B bzgl. Physiotherapie, Besuchen von öffentlichen Einrichtungen wie Schwimmbäder oder Fitness-STudio verhalten sollte
  • Es wird für Patienten mit multires. Keimen keine Kurmaßnahme an einem anerkannten CF-Standort angeboten.

 

Derzeitigen Schätzungen zufolge hat jeder 10. Mensch in Deutschland MRSA !  Leider gibt es derzeit keine verlässlichen Zahlen, wieviele CF-Patienten in Deutschland dauerhaft mit MRSA, Cepacia oder ähnlichen gefährlichen Keimen behandelt werden.

In diesem Kontext hat sich kürzlich die Klinik Satteldüne entschieden, eine Sonderkur für MRGN 3 –Patienten durchzuführen und in einem erklärenden
Schriftsatz befunden, dass es aus medizinethischen Gründen geboten sei, sich auch der Patientengruppe mit resistenter Keimlage zu widmen!

In der aktuellen Diskussion, wie man betroffenen Patienten  besser helfen kann, hat der Mukoviszidose Bundesverband bereits seit einigen Jahren  einen ersten Schritt
unternommen und bietet für Patienten mit MRGN 3 u./o. 4 Klimakurmaßnahmen auf Gran Canaria als Privataufenthaltsmaßnahme an.

Insgesamt   existiert aber noch kein schlüssiges Konzept, was man für Patienten mit MRSA  im Sinne eines Nachteilsausgleichs ausrichten könnte.

Nachfolgend möchte ich einige Überlegungen und Anregungen vorstellen, was man tun könnte:

  • Der Verein „cf-initiative-aktiv München“ hatte bis vor einigen Jahren auch für  MRSA-Patienten Klimakuren am Toten Meer organisiert, dieses jedoch nach eigener Auskunft aus Mangel an geeigneter Teilnehmerzahl aufgegeben.
    Hier wäre es zum Einen hochinteressant, die Ergebnisse der durchgeführten Maßnahmen im Hinblick auf das Infektionsrisiko zu erfragen und auch die Arbeitsweise der Klinik vor Ort.
    Evtl. kann man die Maßnahme, die im Übrigen als „echte Kurmaßnahme“ z.B. auch außerhalb von Urlaub absolviert werden kann, neu belebt werden.
  • Die Rahmenbedingungen für die Bezuschussung von Aufenthalten in Klimazonen (nicht nur Gran Canaria, sondern auch Nord- oder Ostsee) könnten beispielsweise verbessert werden, in dem Patienten ohne Kurmöglichkeit öfter und evtl. auch einkommensunabhängige Zuschüsse gewährt werden.
  • Über die Arbeitsgemeinschaft Physiotherapie des Mukoviszidose e.V. könnte ein Netzwerk an Physiotherpeuten / – innen geschaffen werden, die an den in Frage kommenden Klimaorten den privat dort verweilenden Patienten behandeln könnten.
  • Die soziale Isolation könnte durch bessere Nutzung der Möglichkeiten des Internets aufgebrochen werden. (Mehr Live-Schaltungen, veröffentlichen von Fachinformationen auf Tagungen)

 

 

Es gibt hier sicher noch viele weitere interessante Fragen, sicherlich auch Einwände und Bedenken gegen hier vorgebrachte Anregungen.

Dennoch sollte ein Grundkonsens bestehen, dass für die Patienten mit multiresistenter Keimlage mehr getan werden muss!

Der von der Fachklinik Satteldüne und auch dem Bundesverband eingeschlagene Weg, sich um Patienten mit Problemkeimen zu kümmern, ist
richtungsweisend. Er trägt der Tatsache Rechnung, dass es heute bereits viele Patienten gibt. Mit einer wachsenden Anzahl ist sicher acuh weiterhin  Jahren zu rechnen.
Ich wünsche mir für diese (uns) Patienten ergebnisorientierte und vor allem zeitnahe Lösungen und hoffe, dass einige Ideen umsetzbar sind.

Thomas Liebscher

Zur Situation von Cf-Patienten mit multiresistenten Keimen – insbesondere MRSA

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