„… den Jahren Leben geben!“

 

Aber: es mangelt in der Region an Physiotherapeuten, die sich mit der am häufigsten vererbbaren Stoffwechselerkrankung auskennen

Jährlich werden hierzulande etwa 300 bis 400 Kinder mit der Erbkrankheit Mukoviszidose geboren. In Deutschland sind etwa vier Millionen gesunde Bundesbürger Träger des Mukoviszidose-Gens und können dieses, meist ohne es zu wissen, weitervererben. Mittlerweile liegt die durchschnittliche Lebenserwartung betroffener Patienten dank verbesserter medizinischer und physiotherapeutischer Behandlungsmöglichkeiten bei 37-40 Jahren.

 

Seit 1991 engagieren sich erfolgreich Angehörige und Freunde in der Regionalgruppe Siegen des Mukoviszidose e.V. Der Selbsthilfeverein ist in den Landkreisen Siegen-Wittgenstein, Altenkirchen, Olpe, Bergisches Land sowie in Teilen im Land-Dill- und im Hochsauerlandkreis Ansprechpartner für rund 100 betroffene Patienten, Freunde und Angehörige. Gemeinsam mit dem Bundesverband des Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn hat sich die Gruppe das Ziel gesetzt, Mukoviszidose heilbar zu machen.

 

Mit öffentlichkeitswirksamen Informations- und Spendenaktionen macht die Regionalgruppe auf ihre Anliegen aufmerksam. So wurden in den vergangenen Monaten u.a. mit einer Fachveranstaltung in der Siegerlandhalle zum Thema „Sport bei Lungenerkrankungen“, dem „2. Siegener Sparkassen-Marathon mit Musik und einem Auftritt in der WDR-Lokalzeit viele Bewohnerinnen und Bewohner der Region auf die Aktivitäten des Selbsthilfevereins aufmerksam.

 

Um die Öffentlichkeit noch mehr für die Erkrankung zu sensibilisieren, konnte mit Hilfe von Geldern der Selbsthilfeförderung der örtlichen Krankenkassen die Internetseite mit professioneller Hilfe erneuert werden (www.muko-siegen.de). Momentan laufen die Vorbereitungen für ein Familienwochenendseminar, das Anfang Oktober stattfinden wird. Dort werden die Anliegen der Betroffenen und wichtige Fragen rund um die Selbsthilfearbeit des Vereins und den Ausbau der lebensnotwendigen physiotherapeutischen Versorgung in der Region im Mittelpunkt stehen.

 

„Auch planen wir für unser Jubiläumsjahr 2016 gemeinsam mit Martin Hoffmann von :anlauf Siegen die 3. Ausgabe des Sparkassen-Marathons mit Musik,“ so Burkhard Farnschläder, Sprecher der Gruppe. Mit über 20.000,- Euro an Spenden- und Sponsorengelder aus den vergangenen beiden Jahren sollen besondere Projekte gefördert werden. Farnschläder: „Unter anderem werden 5.000 Euro an Spendengeldern für das Projekt „Muko.fit“ zur Unterstützung schwerstbetroffener Mukoviszidosepatienten mit besonderen psychischen und sozialen Problemen eingesetzt.“

 

Treffpunkt der Mukoviszidose e.V. – Regionalgruppe Siegen ist jeder zweite Mittwoch im ungeraden Monat um 19:30 Uhr im Haus Gegenüber in der Friedrichstraße 18 in Siegen. Weitere Informationen und Kontakt über Burkhard Farnschläder; regiosprecher@muko-siegen.de.

 

 

 

 

Pressemitteilung zum neuen Internetauftritt der RG Siegen

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