Aktuelle Infos zur Mukoviszidose Regionalgruppe Siegen.

Neues vom Mukoviszidose e.V.

– Transparenzoffensive

 

– Gilead-Preis für Projekt muko-fit.Transplant

Aktuelle Studienlage Vertex u Co

Auf der Internetseite des Mukoviszidose e.V. können Sie sich über die aktuelle Studienlage zum Thema „Korrektur des Gendefekts Mukoviszidose“ informieren

 

GBA nimmt Ernährungstherapie in den Heilmittelkatalog

Am 16.3.2017 hat der gemeinsame Bundesausschuß die Aufnahme deer Ernährungstherapie bei Mukoviszidose in den Heilmittelkatalog beschlossen! — Infos

 

Ein etwas anderes Weihnachtskonzert

Die Includers treten am 18.12.2016 in der Bluebox in Siegen auf. Eintritt frei –> Infos

Fotogalerie zum Marathon mit Musik online

–> Klick

„Wir in der Schule“

Informationsbroschüre zu chronischen Erkrankungen und Mukoviszidose für Lehrkräfte und Betroffene

Sitzungsprotokoll 11.5.2015 ist online!

–> Lesen

„Essen oder Therapie“

neuer Filmbeitrag von muko.tv zur prekären finanziellen Situation von Mukoviszidose-Patienten mit Auswirkungen auf den Therapie-Alltag

–> Video

Projekt „Inklusion“ der Regionalgruppe mit Unterstützung von Aktion Mensch

ist ein über mehrere Monate laufendes Projekt mit zahlreichen Einzelaktionen um behinderte Menschen in sportliche und kulturelle
Aktionen zu integrieren.

–> Info-Seite

SIEGENIA-AUBI spendet für Mukoviszidose

wir danken der Firma SIEGENIA-AUBI für Ihre Spende!

–> Bericht

 „Regionalgruppe Siegen – Warum sollte ich dabei sein?“

ist ein Aufruf zum Mitmachen, kreiert von den jungen Menschen unserer Gruppe!

–> Flyer_Dabeisein

Wahl zum Hobbyläufer des Jahres 2015

Burkhard Farnschlaeder läuft seit vielen Jahren mit Mukoviszidose Marathon und hat sich nun in der Wahl zum Hobbyläufer des Jahres 2015 auf den ersten Platz gelaufen!
–> Vorstellungvideo
–>Wahlseite
–> Ehrung
-> Video des SWR über Burkhard Farnschlaeder

Wir gratulieren ihm und auch den Mitteilnehmern, die durch ihre besonderen Leistungen ein Zeichen setzen.

Sitzungsprotokoll 11.11.2015

–> Lesen

Zur Situation von Cf-Patienten mit multiresistenten Keimen – insbes. MRSA

Ein Bericht und Vorschläge, wie man diese Patienten evtl. unterstützen kann von Thomas Liebscher

Ernährungsproblematik

BIA Messung (Musterfall) und Ernährungstipps

Sitzungsprotokoll unseres September-Treffens online!

–> Lesen

Hinweise auf neue Termine!

–> Termine

Neuer Videobeitrag „solange ich atme,lebe ich.“

–> Videobeiträge

Pressetext zum neuen Internetauftritt der RG Siegen

–> Lesen

Sitzungsprotokoll unseres Juli-Treffens online!

–> Infos

 

Sitzungsprotokoll unseres Juni-Treffens online!

–> Infos

Anmeldung AOK-Firmenlauf bis 10.6.2015 !

–> Infos

Sendebeitrag der WDR-Lokalzeit zu „Mukoviszidose und Sport“

… mit Interviews einiger Gruppenmitglieder nun abrufbar !

Sportprojekt

Der Antrag auf Kostenerstattung für unser Sportprojekt ist in aktualisierter Version wieder abrufbar.
Das pdf-Formular kann am Bildschirm ausgefüllt werden.

 

 

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