Am 8.07.2015 fand unser Gruppentreffen statt. Die nachfolgenden Punkte informieren über unsere Aktivitäten, Planungen und Projekte!

1.  Zunächst wurde sich ausgetauscht über die gesundheitliche Situation der von Mukoviszidose betroffenen Mitglieder! Jungen Erwachsenen ist besonders die Kontinuität in Bezug auf therapeutische Maßnahmen und die Eigenverantwortung im Umgang mit ihrer Erkrankung.
Dies sowie die Frage, welche Unterstützung die Betroffenen benötigen , soll beim Familienseminar Anfang Oktober diskutiert werden.

2. Thomas Liebscher bittet unter Berücksichtigung des Datenschutzes um digitale Fotos und Fotogalerien, die im Zusammenhang mit den Aktivitäten unserer Regionalgruppe entstanden sind bzw. zukünftig entstehen, damit diese auf der Internetseite veröffentlicht werden.

 

3. Therapeutenmangel: Die Situation der mangelnden physiotherapeutischen Versorgung im Einzugsgebiet der Regionalgruppe Siegen wurden besprochen. Es wird vorgeschlagen, interessierte Physiotherapeuten und -Therapeutinnen anzusprechen, die sich mit der speziellen Behandlung von Mukoviszidose vertraut machen wollen bzw. vertraut sind.  Hierzu wurde beschlossen, unsere versierten Physios zur nächsten Sitzung am 9.9.2015 einzuladen und zu befragen.
Auch am Familienwochenende soll die Thematik und die Vorgehensweise besprochen werden .

4. Die bei der Sitzung vom 10.6.2015 vorgeschlagenen Förderungen von insgesamt 4 Projekten (s. Protokoll vom 10.6.2015) werden dem Bundesverband nunmehr zur Umsetzung weitergereicht. Dieser veranlasst die Freigabe der Gelder in dem von uns vorgeschlagenem Umfang.

5. Beim Siegerländer Firmenlauf am 24.6.2015 wurde die Regionalgruppe durch eine Läufergruppe repräsentiert und hatte viel Spaß.

6. Familien-Wochenende am 2.-4.10.2015 : Der inhaltliche Ablauf des Wochenendes wird durch eine kleine Gruppe vorbereitet und am 9.9.2015 beim nächsten Gruppentreffen dann konkret vorgestellt. Für jeden teilnehmenden Erwachsenen ist ein fester Eigenanteil von 20 € eingeplant , ein etwaiger darüber hinausgehender Kostenanteil wird durch Eigenmittel bzw. Fördermittel aufgebracht werden.

7. 3. Siegener Marathon mit Musik 2016

Diese große Event fällt zusammen mit dem 25jährigen Bestehen der Regionalgruppe Siegen, was an sich schon Grund genug für eine Aktion ist.
Die Gestaltung und Planung soll unter Berücksichtigung der bisherigen Erfahrungen erfolgen, auch Erfahrungen der Veranstalter des Amrumer Mukolaufs sollen hier in Siegen einfliessen

(Zusatzinfo Autor: Die Sparkasse Siegen konnte unterdessen als Hauptsponsor wieder gewonnen werden! Zum Zeitpunkt des Gruppentreffens noch offen)

Sitzungsprotokoll 8.07.2015 (öffentlicher Teil)

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