Am 13.01.2016 fand unser Gruppentreffen statt. Die nachfolgenden Punkte informieren über unsere Aktivitäten, Planungen und Projekte!

  1. Begrüßung durch Herrn Gerhardus
  2. Austausch über gesundheitliche Situation Betroffener und Anliegen
  3. InternetDamit die Internetseite stets möglichst aktuell ist, wird gebeten, Thomas Liebscher aktuelle Informationen
    über zu veröffentlichende Inhalte  zuzusenden. Als Beispiel wurde die „Aktion Luftsprung“ (Stipendium für eine Studiumsfinanzierung)
    oder „kleine Schritte tun“ (finanzielle Unterstützung von Familienfreizeiten) angeführt.
  4. Am 1.4.2016 hat Herr Thomas Hillman, Physiotherapeut am Lungenfachzentrum Essen, anlässlich einer örtlichen Fortbildung Techniken
    zur   Sekret-Mobilisation bei CF-Patienten vorgeführt. Den Patienten die sich hier zur Verfügung gestellt haben, nochmals herzlichen Dank!
  5. Zur Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. 22.4.-24.4.2016:- Vorstellung von Studien über Orkambi, welches das erste Medikament für CF mit ursächlicher Behandlung der Krankheit ist.  Derzeit profitieren jedoch
    nur Patienten mit der häufigsten Mutation „delta F 508 homozygot“ hiervon. Weitere Studien zur Verbesserung der Wirkung und Ausweitung der Anwendung
    auf noch mehr Patienten starten.
    – Vortrag von Melanie Köller über Zusammenhang von zuckerreicher Ernährung und baktierieller Besiedlung
    – Verkauf Haus Sturmvogel auf Amrum
    -Bericht über neuen leistungsstarken Computertomographen in der Uni-Klinik Gießen
    – Azadeh Bagheri: Vorstellung des Neugeborenen–Screenings
    – Christa Okroy: Erläuterung der Arbeit der Patientenvertreter
    – Burkhard Farnschlaeder: Vorführung Motivations-Video zur Marathonveranstaltung
  6. Siegener Marathon mit Musik 2016Der am 27. und 28.8.2016 stattfindende Marathon tritt nun in die „heiße Phase“ ein. Daher wird gebeten, dass zum nächsten Treffen die komplette Vorbereitungsgruppe
    zusammen kommt.
    Die Gruppe trifft sich monatlich, das nächste Mal am 19.5.2016 um 18 Uhr im Büro von anlauf:Siegen
    Eine Liste der bislang verteilten Aufgaben wurde verteilt.
  7. Vorbereitung JubiläumIm Herbst (29.10.16 oder 24.9.16?)  soll ein Festakt erfolgen mit Veranstaltungen, öffentlichkeitswirksamer Übergabe von Spenden, Auflage einer Broschüre und Fachvorträgen, sowie Essen und Trinken.
    Das nächste Treffen der Planungsgruppe findet bei Frau Gerhardus am 12.5.2016 ab 17 Uhr statt.
  8. Firmenlauf 2016Auftritt mit neuen T-Shirts , Motto: „25 Jahre Siegener Schutzengel“ + Bollerwagen mit Getränken und Musik.
  9. Am 17.6.2016 „Markt der Möglichkeiten“Die RG Siegen tritt hier mit einem Stand im Rahmen des Inklusionsprojekts auf. Unterstützer mögen sich bitte unter
    www.inklusive-gemeinwesen.nrw.de/veranstaltungen/sport-ist-vielfalt/anmeldung/ noch anmelden.
    Ziel ist es, im Wettbewerb um den Inklusionspreis des Landes NRW auf uns aufmerksam zu machen.–>aktuelle Informationen zur Beteiligung der RG am Inklusionskataster
  10. Bericht über neue Vertex-Studie an der Ruhrlandklinik Essen:In der geplanten Studie erhalten die Patienten mit der Mutation dF508 homozygot über einen Zeitraum von 26 Wochen entweder Placebo oder das wirksame Präparat. Im Anschluss daran können die Patienten direkt in den Studienarm 661-110 wechseln, in dem sie auf jedem Fall das wirksame Präparat über 2 Jahre bzw. bis zur Zulassung des neuen Mittels erhalten.
  11. Studienreise nach BerlinIm Hinblick auf die zahlreichen Aktivitäten dieses Jahr wurde die Idee einer Studienreise nach Berlin mit unserem regionalen MdB Volkmar Klein auf nächstes Jahr vertragt.
Sitzungsprotokoll 11.5.2016

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