Am 10.6.2015 fand unser Gruppentreffen statt.  Die nachfolgenden Punkte informieren über

unsere Aktivitäten, Planungen und Projekte !

1. Wir haben uns zunächst mit den Anliegen von Betroffenen in der Region befasst und dabei erörtert, welche Trends und Entwicklungen in Forschung und Medizin aktuelle zu verzeichnen sind. Auch die sozialrechtliche Probleme z.B. im Bereich KFZ-Hilfeverordnung, Schwerbehindertenausweis und Unterstützung durch die ARGE waren Thema.
Ein Gruppenmitglied hat an den klinischen Vorstudien eines  neuen , voraussichtlich im Herbst für alle Patienten der Mutation „delta-f 508 homozygot“ erhältlichen Medikaments  teilgenommen und wird voraussichtlich zu unserem nächsten Treffen hierüber berichten.

2. Wir möchten die jungen Menschen mit Mukoviszidose in unserer Region  auch über alternative Wege informieren. Daher starten wir eine Umfrage, wer Interesse hat, an einer Whats-App oder Facebook- Gruppe teilzunehmen? Interessenten können sich gern an uns wenden: Mail

3. Firmenlauf am 24.6.2015
Für alle Teilnehmer werden die Startgelder über unser Projekt beglichen. Klaus Gerhardus übernimmt die Anmeldung. Unsere Starter treffen sich am 24.6.2015 um 18 Uhr am Hallenbad in Weidenau ! Wir werden die Strecke gemeinsam mit einem Bollerwagen gehen . Unsere Starter sollten im roten MMM-Laufshirt erscheinen.  Es können sich noch weitere Starter(innen) melden!! –> weitere Infos zum Firmenlauf 2015

4. Regio-Wochenende 2.10.-4.10.2015

Wir treffen uns an diesem Wochende in zwangloser Runde, um gemeinsam eine schöne Zeit mit wandern, laufen, austauchen und spielen zu verbringen. Außerdem möchten wir über die Durchführung einer Klimakur auf Gran Canaria sprechen und die großregionale Bedeutung unserer Gruppenarbeit über NRW, Rheinland-Pfalz u. Hessen (Dreiländereck) durch eine neue Namensfindung hervorheben.
Interessierte können sich für eine Teilnahme gern an uns wenden: Mail

5. Förderprojekte

Wir haben eine Liste von nachfolgend angeführten Projekten zusammengestellt, die wir gern finanziell unterstützen möchten. Wer hier noch weitere Ideen hat, kann sich gern an uns wenden: Mail . Zum nächsten Treffen am 8.7.2015 wird dann endgültig über die Freigabe der Gelder entschieden.

  • muko.fit“ – ein Angebot für schwerstbetroffene Mukoviszidosepatienten mit besonderen psychischen und sozialen Problemen des Mukoviszidose Bundesverband
  • Unterstützungsfond des Mukoviszidose Bundesverbandes
  • Projekt 60 des Mukoviszidose Bundesverbandes
  • sozialrechtliche und psychosoziale Beratung des Mukoviszidose Bundesverbandes
  • Anschubfinanzierung für das Projekt „Ernährungsberatung – Neue Medien rund um den Ernährungswürfel – Schulungs- und Spielmaterial für Kinder“ der Kinderklinik Giessen.
  • finanzielle Unterstützung für Teilnehmer an der Ärztetagung im November 2015.

6. Siegener Marathon mit Musik 2016

Es wurde die Durchführung eines dritten Events „Marathon mit Musik 2016“ besprochen. Die konzeptionelle Gestaltung des Events soll mit den relevanten Personen erörtert werden. Dies muss zeitnah zum nächsten Treffen erfolgen, damit genug Zeit für die Vorbereitungsphase verbleibt. Weitere Infos folgen !

 

7. physiotherapeutische Versorgungssituation in der Region

Die physiotherapeutische Versorgung der Patienten in der Region erfordert CF-versierte Therapeuten/-innen , die in diesem Bereich spezielle Fortbildungsmaßnahmen gemacht haben. Der Vielzahl von Patienten in der Region stehen weniger Behandler/-innen als wünschenswert  gegenüber.

Wir möchten zu unserem nächsten Treffen erörtern, welche Möglichkeiten bestehen, um einen zukünftigen  Versorgungsengpass zu vermeiden.
Wir begrüßen jede Idee und Anregung zu dieser Frage!

 

 

Zum Schluss  noch der Hinweis: Unser nächstes Treffen findet am 8.Juli 2015 statt!

 

 

 

 

 

Sitzungsprotokoll 10.06.2015 (öffentlicher Teil)

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