Liebe AnsprechpartnerInnen der Regionalgruppen und selbstständigen CF-Vereine,

lange haben wir dafür gekämpft und nun ist es endlich so weit. Am 01.09.2016 tritt der Beschluss zur neuen Kinderrichtlinie mit dem Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose in Kraft. Dann haben alle Neugeborenen in Deutschland Anspruch auf eine

Früherkennungsuntersuchung auf Mukoviszidose. Ursprünglich sollte das Screening bereits im Frühjahr 2016 starten, doch durch notwendige Beratungen im Gemeinsamen Bundesausschuss zum so genannten „Gelben Heft“, in dem die Kinder-Vorsorgeuntersuchungen dokumentiert werden, hatte sich der Start des Screenings verzögert.

Gute Versorgung (nicht nur) von Anfang an

Wir setzen uns dafür ein, dass Kinder mit einem auffälligen Screening-Ergebnis von Beginn an in einer spezialisierten CF-Einrichtung betreut werden. Denn nur hier kann nach der Diagnose auch eine qualitätsgesicherte Frühtherapie begonnen werden. Die Einführung des Neugeborenen-Screenings ist ein weiterer Schritt zu einem gesünderen und längeren Leben mit Mukoviszidose. Derzeit sind bereits über die Hälfte der Betroffenen in Deutschland erwachsen und diese Zahl wird sich in den nächsten Jahren noch deutlich erhöhen. Ein wichtiger Grund, dass wir uns weiterhin besonders dafür stark machen, dass auch die Versorgung für die bereits diagnostizierten Betroffenen weiter verbessert wird. Gemeinsam werden wir dafür kämpfen, dass die Erkrankung endlich heilbar wird.

Gut informiert zum Neugeborenen-Screening

Auf www.muko.info/screening haben wir alle wichtigen Informationen zum Thema zusammengestellt. Angefangen von Klinik-Adressen, an die sich Eltern nach einem auffälligen Screening-Ergebnis wenden können bis zu einer Fragen-und-Antworten-Liste (FAQ) für Ärzte. Für Ihre Information stellen wir Ihnen ein Informationsblatt zur Verfügung, in dem die wichtigsten Fakten zum Neugeborenen-Screening aufgeführt sind. Die Ansprechpartner in der Geschäftsstelle (s. Informationsblatt) stehen jederzeit gerne für Fragen zur Verfügung. Zur offiziellen Veröffentlichung des Beschlusses am 18.8.2016 werden wir ein Statement zum Start des Neugeborenen-Screenings an die Presse geben. Zu Ihrer Information hängen wir Ihnen auch die Pressemeldung an diese Email an. Sollten Sie Fragen zum Thema Neugeborenen- Screening haben, sprechen Sie uns bitte gerne an.

Ratsuchende gerne an die Ansprechpartner der Geschäftsstelle verweisen

Der Mukoviszidose e.V. stellt sich seiner Verantwortung und lässt Eltern mit einem auffälligen Screening-Ergebnis nicht allein. Deshalb bietet der Verein den Eltern, die sich in einer sehr schwierigen, emotionalen Situation befinden, Beratung und Information an. Sollten Sie vor Ort von Eltern mit einem auffälligen Screening-Ergebnis angesprochen werden, dürfen Sie sie gerne an die Ansprechpartner in der Geschäftsstelle weiterverweisen. In Zusammenarbeit mit dem Arbeitskreis Psychosoziales wurde ein Konzept für die Beratung entwickelt und es stehen bei Fragen immer Mitarbeiter der Geschäftsstelle zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen

Winfried Klümpen

Geschäftsführender Bereichsleiter

Hilfe zur Selbsthilfe & Vereinsangelegenheiten

Mukoviszidose e.V.

In den Dauen 6

53117 Bonn

Kontakt: 0228 987 80-0

www.muko.info

http://twitter.com/mukoinfo

http://facebook.com/mukoinfo

Gemeinsam Mukoviszidose besiegen.

Spendenkonto bei der Bank für Sozialwirtschaft Köln

IBAN: DE 59 3702 0500 0007 0888 00

Die Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V. ist seit 2011 DIN EN ISO 9001:2008 zertifiziert

Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose startet

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