Immer wieder erreichen uns Berichte, die darauf hindeuten, dass in Ambulanzen eine angemessene Versorgung von Patienten mit CF aufgrund mangelnder Finanzierung gefährdet ist. Um sich verstärkt auch auf Landesebene und bei Bedarf auf regionaler Ebene für eine angemessene CF-Versorgung einzusetzen
„Unser Kind hat Mukoviszidose“
Liebe Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner der Selbsthilfegruppen und -vereine, der Mukoviszidose e.V. hat 15 Jahre nach Erstausgabe nun den Elternratgeber „Unser Kind hat Mukoviszidose“ neu aufgelegt. Der Verein möchte betroffenen Familien mit diesem Nachschlagewerk Hilfestellung für einen bestmöglichen Umgang mit der
Benefizkonzert des GV Osthelden
Das vom Männerchor des GV Osthelden in Zusammenarbeit mit der Zollkapelle Aachen ausgerichtete Benfizkonzert in Kreuztal zugunsten der Arbeit der Mukoviszidoseregionalgruppe Siegen hat zu einer Spende von 2.000 € geführt. Wir danken allen, die hierzu mit Ihrem Engagement beigetragen haben!
Transparenzoffensive des Mukoviszidose e.V.!
Der Mukoviszidose e.V. Tritt der Initiative „Transparente Zivilgesellschaft“ bei und Veröffentlicht die wesentlichen Daten im Rahmen seiner gemeinnützigen Tätigkeit! Link: https://muko.info/was-wir-tun/initiative-transparente-zivilgesellschaft.html
Muko-fit transplant
Der Mukoviszidose e.V. Hat für sein Projekt „muko-fit.transplant“ den Gilead Förderpreis erhalten. Das Projekt unterstützt junge transplantierte Patienten im ersten Jahr ihrer Transplantation! Link: https://muko.info/nc/mukoviszidose/news-detail-und-archiv/detailansicht/article/mukoviszidose-ev-unterstuetzt-betroffene-vor-und-nach-der-lungentransplantation.html
Steuerrecht: Kindergeld über das 25.Lj hinaus?
Eltern können für ein Kind, welches aufgrund seiner Behinderung außerstande ist, sich selbst zu unterhalten, Kindergeld unbegrenzt über die Vollendung des 25. Lebensjahres hinaus erhalten. Voraussetzung ist, dass die Behinderung vor Vollendung des 25. Lebensjahres bestanden hat. Das Finanzgericht Köln
DFG fördert Aufbau einer wissenschaftlichen Datenbank für Mukoviszidose-Wirkstoffe
Die Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose wird durch eine Störung im CFTR-Gen ausgelöst. Dieses Gen ist die Grundlage dafür, dass die Zelle den CFTR-Kanal bildet, einen Kanal, der an der Regulation des Salz-Wasser-Haushalts der Zellen beteiligt ist. Bei Mukoviszidose ist dieser Kanal gestört.
Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose startet
Liebe AnsprechpartnerInnen der Regionalgruppen und selbstständigen CF-Vereine, lange haben wir dafür gekämpft und nun ist es endlich so weit. Am 01.09.2016 tritt der Beschluss zur neuen Kinderrichtlinie mit dem Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose in Kraft. Dann haben alle Neugeborenen in
Faltblatt zum 25-Jahres-Jubiläum {PDFs}
Wir feiern dieses Jahr das 25jährige Bestehen der Mukoviszidose Regionalgruppe Siegen. In all diesen Jahren hat sich viel ereignet. Eine Übersicht dazu könnt ihr zum Nachlesen Downloaden {PDFs}!
„Wir in der Schule“ – Informationen f. Lehrer
Die Bundesarbeitsgemeinschaft für Selbsthilfe hat in Zusammenarbeit mit der AOK Nordwest und AOK Rheinland/Hamburg eine umfassende Informationsbroschüre für Lehrer und Betroffene herausgegeben, die 58 Krankheitsbeschreibungen beinhaltet, um „die Informationslage von Eltern und Lehrkräften zu verbessern, aber auch die Kooperation zwischen