BURKHARD FARNSCHLÄDER (verst. 07.02.2020) Burkhard war ein Mensch der besonderen Art. Er hat uns gezeigt, dass man seine Ziele trotz Krankheit erreichen kann – im Sport – im Beruf – im Leben! Er hat unsere Gruppe bundesweit vertreten und die
Müsener Bärentruppe spendet
1200-EUR der Mukoviszidose Regionalgruppe Siegen!
Virtueller Gruppentreff 5/2020
Erstmals haben wir eine Gruppenbesprechung online mit ZOOM durchgeführt, weil ja aufgrund der aktuellen Lage ein physisches Treffen in den Räumlichkeiten in Siegen nicht in Betracht kam. Nach anfänglichen Startschwierigkeiten bei dem Einen oder Anderen konnten aber schlußendlich sämtliche Teilnehmer/-innen
Ausgezeichnetes Mukoviszidose-Forschungsprojekt der Uni Siegen in der Mukoviszidose e.V., Regionalgruppe Siegen, vorgestellt
Vortrag über geschlechtsspezifische Unterschiede bei Mukoviszidose-Erkrankten – Auf Einladung des kürzlich verstorbenen Sprechers des Mukoviszidose e.V., Burkhard Farnschläder, informierte Dr. Mareike Müller, Humanbiologin und Leiterin einer Nachwuchsforschergruppe am Lehrstuhl Physikalische Chemie I (Fakultät IV) der Universität Siegen, die Mitglieder der
Mukoviszidose e.V. sucht …. Landesbeauftragte
Immer wieder erreichen uns Berichte, die darauf hindeuten, dass in Ambulanzen eine angemessene Versorgung von Patienten mit CF aufgrund mangelnder Finanzierung gefährdet ist. Um sich verstärkt auch auf Landesebene und bei Bedarf auf regionaler Ebene für eine angemessene CF-Versorgung einzusetzen
„Unser Kind hat Mukoviszidose“
Liebe Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner der Selbsthilfegruppen und -vereine, der Mukoviszidose e.V. hat 15 Jahre nach Erstausgabe nun den Elternratgeber „Unser Kind hat Mukoviszidose“ neu aufgelegt. Der Verein möchte betroffenen Familien mit diesem Nachschlagewerk Hilfestellung für einen bestmöglichen Umgang mit der
Benefizkonzert des GV Osthelden
Das vom Männerchor des GV Osthelden in Zusammenarbeit mit der Zollkapelle Aachen ausgerichtete Benfizkonzert in Kreuztal zugunsten der Arbeit der Mukoviszidoseregionalgruppe Siegen hat zu einer Spende von 2.000 € geführt. Wir danken allen, die hierzu mit Ihrem Engagement beigetragen haben!
Transparenzoffensive des Mukoviszidose e.V.!
Der Mukoviszidose e.V. Tritt der Initiative „Transparente Zivilgesellschaft“ bei und Veröffentlicht die wesentlichen Daten im Rahmen seiner gemeinnützigen Tätigkeit! Link: https://muko.info/was-wir-tun/initiative-transparente-zivilgesellschaft.html
Muko-fit transplant
Der Mukoviszidose e.V. Hat für sein Projekt „muko-fit.transplant“ den Gilead Förderpreis erhalten. Das Projekt unterstützt junge transplantierte Patienten im ersten Jahr ihrer Transplantation! Link: https://muko.info/nc/mukoviszidose/news-detail-und-archiv/detailansicht/article/mukoviszidose-ev-unterstuetzt-betroffene-vor-und-nach-der-lungentransplantation.html
Steuerrecht: Kindergeld über das 25.Lj hinaus?
Eltern können für ein Kind, welches aufgrund seiner Behinderung außerstande ist, sich selbst zu unterhalten, Kindergeld unbegrenzt über die Vollendung des 25. Lebensjahres hinaus erhalten. Voraussetzung ist, dass die Behinderung vor Vollendung des 25. Lebensjahres bestanden hat. Das Finanzgericht Köln