Das vom Männerchor des GV Osthelden in Zusammenarbeit mit der Zollkapelle Aachen ausgerichtete Benfizkonzert in Kreuztal zugunsten der Arbeit der Mukoviszidoseregionalgruppe Siegen hat zu einer Spende von 2.000 € geführt. Wir danken allen, die hierzu mit Ihrem Engagement beigetragen haben!
Transparenzoffensive des Mukoviszidose e.V.!
Der Mukoviszidose e.V. Tritt der Initiative „Transparente Zivilgesellschaft“ bei und Veröffentlicht die wesentlichen Daten im Rahmen seiner gemeinnützigen Tätigkeit! Link: https://muko.info/was-wir-tun/initiative-transparente-zivilgesellschaft.html
Muko-fit transplant
Der Mukoviszidose e.V. Hat für sein Projekt „muko-fit.transplant“ den Gilead Förderpreis erhalten. Das Projekt unterstützt junge transplantierte Patienten im ersten Jahr ihrer Transplantation! Link: https://muko.info/nc/mukoviszidose/news-detail-und-archiv/detailansicht/article/mukoviszidose-ev-unterstuetzt-betroffene-vor-und-nach-der-lungentransplantation.html
Steuerrecht: Kindergeld über das 25.Lj hinaus?
Eltern können für ein Kind, welches aufgrund seiner Behinderung außerstande ist, sich selbst zu unterhalten, Kindergeld unbegrenzt über die Vollendung des 25. Lebensjahres hinaus erhalten. Voraussetzung ist, dass die Behinderung vor Vollendung des 25. Lebensjahres bestanden hat. Das Finanzgericht Köln
DFG fördert Aufbau einer wissenschaftlichen Datenbank für Mukoviszidose-Wirkstoffe
Die Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose wird durch eine Störung im CFTR-Gen ausgelöst. Dieses Gen ist die Grundlage dafür, dass die Zelle den CFTR-Kanal bildet, einen Kanal, der an der Regulation des Salz-Wasser-Haushalts der Zellen beteiligt ist. Bei Mukoviszidose ist dieser Kanal gestört.
Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose startet
Liebe AnsprechpartnerInnen der Regionalgruppen und selbstständigen CF-Vereine, lange haben wir dafür gekämpft und nun ist es endlich so weit. Am 01.09.2016 tritt der Beschluss zur neuen Kinderrichtlinie mit dem Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose in Kraft. Dann haben alle Neugeborenen in
Faltblatt zum 25-Jahres-Jubiläum {PDFs}
Wir feiern dieses Jahr das 25jährige Bestehen der Mukoviszidose Regionalgruppe Siegen. In all diesen Jahren hat sich viel ereignet. Eine Übersicht dazu könnt ihr zum Nachlesen Downloaden {PDFs}!
„Wir in der Schule“ – Informationen f. Lehrer
Die Bundesarbeitsgemeinschaft für Selbsthilfe hat in Zusammenarbeit mit der AOK Nordwest und AOK Rheinland/Hamburg eine umfassende Informationsbroschüre für Lehrer und Betroffene herausgegeben, die 58 Krankheitsbeschreibungen beinhaltet, um „die Informationslage von Eltern und Lehrkräften zu verbessern, aber auch die Kooperation zwischen
Sitzungsprotokoll 11.5.2016
Am 13.01.2016 fand unser Gruppentreffen statt. Die nachfolgenden Punkte informieren über unsere Aktivitäten, Planungen und Projekte!
„Krinko“-Kommission befürwortet Reha-Maßnahmen für 3 u 4 MRGN-Träger
Die Kommission für Krankenhaushygiene und Infektionsprävention des Robert Koch-Instituts hat am 26.2.2016 eine Empfehlung für die Teilnahme von Patienten mit 3 u. 4 MRGN an Rehabilitationsmaßnahmen abgegeben. Zitat: ….“ Fazit: Zusammenfassend ist nach Einschätzung der AG AM und FGM und