Viel erreicht – noch mehr zu tun

K I R C H E N

Mukoviszidose-Regionalgruppe Siegen feierte ihr 25-jähriges Bestehen

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Vor 25 Jahren gründeten Tanja Debus und Birgit Gerhardus mit anderen Betroffenen die Mukoviszidose-Regional- gruppe Siegen, die auch Anlaufstelle für Betroffene aus dem Kreis Altenkirchen wurde. Daher fand die Jubiläumsveran- staltung am Samstag im Ratssaal der Kir- chener Verwaltung statt.

Mukoviszidose ist eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselerkrankungen. Bis heute ist diese nicht heilbar und bedeutet für die Betroffenen eine immer weiter voranschreitende Gewebeveränderung und Zerstörung lebenswichtiger Organe wie Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber, Galle und mehr.

In der Regionalgruppe Siegen engagieren sich Familien mit erkrankten Kindern und Jugendlichen, er- wachsene Patienten, Angehörige, Freunde, Physiotherapeuten und Ärzte. Die Gruppe steht Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite. Sie berät in medizinisch-the- rapeutischen und psychosozialen Fragen und trifft sich regelmäßig zum Austausch von Erfahrungen und Informationen.

Außerdem arbeitet die Regionalgruppe mit der Kinderklinik Siegen und den Mukoviszidose-Ambulanzen der Universitätskliniken Gießen und Essen zusammen. Öffentlichkeitsarbeit, Aktionen wie Sportprojekte und finanzielle Unterstützung von Forschungsprojekten gehören ebenso zum Aufgabenbereich der Gruppe.

Was beim Rückblick auf die vergangenen 25 Jahre auffällt: Bewusst sucht die Gruppe immer wieder die Öffentlichkeit, um auf die Krankheit und die Folgen für die Betroffenen aufmerksam zu machen. Mitglieder der Regionalgruppe nahmen und nehmen an vielen Sportveranstaltungen teil. Auch gab es immer wieder Benefizkonzerte zu Gunsten der Regionalgruppe. Diese unterstützt damit ihrerseits gezielt Forschungsprojekte, damit die Krankheit in Zukunft geheilt werden kann.

Fortschritte hat es diesbezüglich schon einige gegeben. So wird das Neugeborenen- Screening heute von den Krankenkassen finanziert, um so früh wie möglich mit einer Therapie beginnen zu können. Es gibt mittlerweile sogar zugelassene Medikamente, die den Basisdefekt der Mukoviszidose regulieren können. Davon können schon viele Patienten profitieren, aber längst noch nicht alle. Erfreulich ist auch, dass sich die Lebenserwartung für die Patienten mittlerweile gesteigert hat – und doch gibt es noch viel zu erforschen und auch an Lebensqualität zu verbessern.

Im Rahmen der Jubiläumsveranstaltung war eine Ausstellung über die 25 Jahre der Regionalgruppe zu sehen. Die Band „Includers“ unterhielt mit ihrer Musik und mehrere Referenten sprachen zum Thema: „Mukoviszidose: gestern – heute – morgen“.

Burkhard Farnschläder ist seit 2007 Sprecher der Regionalgruppe Siegen

Dazu gehörte die Ernährungsberaterin der Mukoviszidose-Ambulanz der Universitätsklinik Gießen, Annette Simon.   Sie schilderte, dass noch vor 40 Jahren für die Erkrankten viele Nahrungsmittel tabu gewesen seien. Verboten sei mittlerweile nichts mehr, aber wie auch bei anderen Krankheiten gebe es Nahrungsmittel, die der Gesundheit zuträglicher seien als andere. So hat Annette Simon mit weiteren Kollegen mehrere Spiele für Kinder und Erwachsene entwickelt, mit denen man das richtige Essen lernen kann. Diese Entwicklungsarbeit sowie das Erstellen der Prototypen konnten dank der finanziellen Unterstützung der Regionalgruppe geschehen. Im Rahmen der Festveranstaltung überreichte die Regionalgruppe zwei weitere Schecks in Höhe von je 5000 Euro an die Mukoviszidose-Ambulanzen Essen und Gießen. Nach einem Auftritt der Band „Kaffeepott“ folgte ein gemeinsames Essen und gemütliches Beisammensein.

Quelle: Pressebericht der Siegener Zeitung vom 2.11.2016 (ohne Fotos a.a.O.)

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